Bericht uit Florida


Notice: Use of undefined constant ICL_LANGUAGE_CODE - assumed 'ICL_LANGUAGE_CODE' in /home/burobaum2/webapps/voormees/wp-content/themes/voormees/single.php on line 23

Posted by: on 29 juli 2013

Mees, Inge en Jan Willem zijn inmiddels al meer dan een maand in Jacksonville, Florida. Hieronder lees je hoe het met ze gaat! 

“Onze reis naar Florida is goed verlopen. Normaal gesproken zijn we minimalistische reizigers maar dit keer hebben we ontzettend veel koffers bij ons, waarvan de grootste gevuld met alle medische spulletjes die mee moeten. Op beide vliegvelden wordt ondanks onze voorbereiding en begeleidende brieven toch nog moeilijk gedaan over de hoeveelheid koffers en alle vloeistoffen die mee moeten. Gelukkig halen we wel onze vluchten, en staat bij aankomst op Jacksonville Airport een vriendin op ons op te wachten. Ze heeft een prettig en rustig appartement voor ons geregeld.

Zondag na het ontbijt zien we op Facebook en Whatsapp vele foto’s en berichten over het Feest voor Mees. Wat ziet het er goed uit! En wat zijn er veel mensen! Ongelofelijk, dat ook dit weer gebeurt. Rond 11 uur in de ochtend gaan we klaar zitten voor het Skype moment. We krijgen een beeld te zien van een volle zaal met talloze mensen met feestmutsjes op. Wat geweldig en gezellig! We genieten van alle verhalen, het lied, de tour over het feest en alle mensen die we via de camera kunnen zien. Ook het ballonnen oplaten is een mooi moment. En niet te vergeten het kaalscheren van oom Paul!  Nu heeft ook hij een “kale koppie”. Het is heel bijzonder om te zien, dat al die mensen die we kennen (en zelfs mensen die we niet kennen) samen zijn gekomen op een plaats om een mooie en intense dag te beleven voor Mees.

Als we horen dat de teller van de Stichting Voor Mees gewoon omhoog blijft gaan, zijn we wederom onder de indruk. Het is niet te bevatten en we vragen ons nog steeds af hoe we alle mensen die ons gesteund hebben kunnen bedanken. Via deze weg alvast een klein beginnetje: iedereen bedankt!

De eerste week doen we alle intakes bij de verschillende ziekenhuizen. Gelijk op de tweede dag van ons verblijf gaan we al naar het Proton Institute. We horen daar toch weer nieuwe dingen over de behandeling. Het te bestralen gebied is groter dan we dachten. Een deel van het bekken en de heupkoppen worden toch geraakt, maar Dr Danny verwacht wel dat Mees zal kunnen blijven lopen. Zijn looppatroon zal waarschijnlijk afwijkend worden en hij zal op jonge leeftijd gewrichtsslijtage ontwikkelen.

Geheel volgens planning zijn we op 26 juni met de eerste bestraling en chemokuur gestart. Alhoewel het voor ons even wennen is aan de nieuwe protocollen, cultuur en communicatie, verloopt de behandeling tot nu toe goed. Inmiddels heeft Mees 18 van de 28 geplande bestralingen achter de rug. Hij blijft gelukkig vrolijk en actief, en hij begint te wennen aan de bestralingen en narcoses. Hij lijkt hij nog niet veel last te hebben van de acute bijwerkingen. Deze zouden rond 2-3 weken starten, dus het zal nu langzaamaan beginnen.

We komen langzaamaan in het ritme van dagelijkse bestralingen. Naast de behandeling hebben we gelukkig ook tijd voor leuke dingen. We raken wat bekender in de buurt, en we gaan af en toe met Mees naar het strand. De komende weken zullen de behandelingen en chemokuren gewoon door gaan, en blijven we vechten voor Mees zijn herstel.”