Behandeling klaar!


Notice: Use of undefined constant ICL_LANGUAGE_CODE - assumed 'ICL_LANGUAGE_CODE' in /home/burobaum2/webapps/voormees/wp-content/themes/voormees/single.php on line 23

Posted by: Jan Willem Wennekes on 23 oktober 2013

Mees_Schier

Sinds eind augustus zijn we weer terug in Nederland. De behandeling in de VS is goed verlopen. Mees heeft 28 keer bestraling gekregen onder narcose, en een drietal chemokuren. De laatste chemo in de VS verloopt soepel. We merken wel, dat zijn herstelperiode iedere keer wat langer duurt. Hierdoor besluiten we onze terugvlucht uit te stellen. Mees heeft zo wat meer tijd om bij te komen en zal daardoor een iets betere afweer hebben tegen alle ziektekiemen in het vliegtuig. De vlucht terug verloopt totaal anders dan de heenreis. Waar we op de heenreis bij elke post gecontroleerd worden, kunnen we nu direct door. De koffer met medicatie en sondevoeding gaat zo door de scan en hoeft niet eens opengemaakt te worden. Ze willen geen enkele medische brief zien en niemand kijkt op van de sonde van Mees. Het lijkt wel of de Amerikanen blij zijn, dat we het land uitgaan. Wij zijn dat in ieder geval wel!

Als we op Schiphol aankomen, staat er een heel welkomstcomité op ons te wachten. Wat een leuke verrassing! En wat heerlijk om iedereen weer te zien en een dikke knuffel te kunnen geven!

Na thuiskomst in Nederland staat er nog een laatste chemokuur gepland en ook die is goed verlopen. Waar we in de VS een heel afscheidsproces hadden met aankleding van Mees’ bedje, cadeaus, knuffels, een bel-ceremonie en fotoshoot met Dr Danny himself, worden we in Groningen vrij sober en ingetogen naar huis gestuurd. Mees krijgt een mooie gele heftruck en wordt uitgezwaaid. We stappen op de fiets naar huis in een soort onwerkelijke roes. Dit is het dan. Mees heeft alle behandelingen gehad en nu is het dan klaar. De behandeling is afgelopen.

Het behandelschema is nu afgerond. Helaas weten we nog niet of dit ook betekent, dat Mees genezen is. Hier valt voorlopig niet zoveel over te zeggen. Het blijft afwachten. Vrijwel direct na de laatste chemokuur is er een MRI scan gemaakt. Daardoor weten we, dat er een klein restant weefsel zit op de plek van de tumor. Het is onduidelijk of dit littekenweefsel is of actieve tumor. Het effect van de bestraling is pas na enkele maanden goed te beoordelen, dus het blijft afwachten. Gelukkig zijn de artsen er niet ongerust over. Het is volgens hen gebruikelijk, dat er nog wat (litteken)weefsel blijft zitten, zeker in dit stadium. Als de volgende scans laten zien, dat dit restje niet groeit, dan is het goed. Normaal wordt na vijf jaar zonder verandering gezegd, dat de tumor definitief weg is.

Ook daarna zal het voor Mees spannend blijven. Helaas weten we nu dat Mees een genetische afwijking heeft (Li Fraumeni). Deze afwijking maakt dat Mees makkelijk kanker kan krijgen. Hij heeft een mutatie op het p53 gen, waardoor hij extra gevoelig is voor schade aan zijn DNA. Dit betekent, dat zijn cellen veel makkelijker dan bij normale gezonde personen kunnen ontsporen tot kankercellen. In de toekomst zullen we dus extra goed moeten blijven opletten, omdat de kans reëel is dat hij nog eens kanker zal krijgen. Dit was voor ons verschrikkelijk nieuws, maar we zijn ook blij dat we het nu weten. We kunnen hem goed in de gaten houden. Hopelijk zijn we er dan vroeg bij als hij nog eens kanker krijgt.

Tot dusver gaat het goed met Mees, hij is vrolijk, speelt, loopt lekker rond en sinds kort eet hij ook weer zelf. Het is voor ons elke dag genieten, dat hij ‘gewoon’ kind kan zijn. Geen poespas meer aan zijn lijf, geen medicatie, infuus of sondevoeding. We hoeven niet meer zo op te letten met ziektes, infecties, hygiëne, enzovoort. Mees kan weer onbezorgd spelen met (snotterende) andere kindjes. Hij is nu aan het wennen op zijn oude crèche en geniet daar ontzettend van.

Voorlopig zal dit onze laatste blog zijn. Als er nieuwe ontwikkelingen zijn rond Mees’ zijn gezondheid, dan horen jullie dat natuurlijk zo snel mogelijk. We willen jullie allemaal ontzettend bedanken voor alle steun in de afgelopen maanden. Het is bijna niet in woorden uit te drukken wat een kaartje, berichtje, telefoontje, luisterend oor of bezoekje voor ons heeft betekend. Geweldig! We kunnen het niet vaak genoeg zeggen: bedankt! Zonder jullie hadden we hier niet zo goed doorheen kunnen komen.

We willen ook nog een keer stilstaan bij alle activiteiten rondom de Stichting voor Mees. We zijn echt overweldigd door de fantastische inzet van zoveel lieve, actieve, geweldige en goede mensen, waaronder zelfs onbekenden. Dank aan iedereen die heeft bijgedragen in wat voor vorm dan ook! Wat er gebeurt is, is echt ongelofelijk. Het heeft ons veel goed gedaan te zien dat er zoveel mensen begaan zijn met Mees, en achter ons staan.

Er is een flink bedrag binnengehaald om Mees, en ook andere kindjes in soortgelijke situaties te helpen. Het bestuur van de Stichting Voor Mees zal ervoor zorgen, dat het geld dat Mees niet nodig heeft, op een goede plek terecht komt.